Como padre, a veces eres culpable de dar por sentado a tus hijos. Lo sé, no debería suceder, pero a veces simplemente sucede.
Estamos tan atrapados en la vida y sus exigencias, ya sea trabajo u otras cosas – olvidamos que son las cosas simples las que importan tanto…como crear recuerdos.
Perder a un hijo es el peor temor de todos los padres y el dolor que debe causar es inimaginable para aquellos de nosotros que todavía tenemos a nuestros preciosos bebés.
La Dr. Jessica Brandes, de Oregon, Estados Unidos, pasó por esta experiencia inimaginable en el año 2019 cuando su hijo de 8 años, Wiley, falleció mientras dormía.
En agosto del 2019, Jessica Brandes estaba en casa con sus dos hijos, Wiley y Oliver. Todo estaba normal esa mañana de verano – excepto que Wiley parecía estar durmiendo un poco más de lo habitual. Jessica no pensó demasiado en eso; ella solo pensó que su hijo necesitaba un poco más de descanso.
Pero después de un tiempo comenzó a sospechar y preocuparse – algo no estaba bien.
En una publicación desgarradora en Linkedin, la médica naturista con sede en Oregon nos cuenta lo que sucedió cuando su mundo entero se hizo añicos.
Newsner ha hablado con Jessica y ella nos ha dado su consentimiento para volver a publicar su publicación. ¡Por favor léela!
“Soy madre de dos gemelos de ocho años, Oliver y Wiley. Estoy conectada a esta identidad de la misma manera como la que soy esposa, médica, hija, mujer. Cosas que son incambiables en mi mente.
Nuestro hijo, Wiley, murió recientemente. Nuestra cultura está entrenada para dar espacio a las personas en torno a un evento como este. Se considera grosero preguntar qué sucedió y por qué, por lo que las únicas palabras que quedan son «lo siento mucho». Estamos de luto, pero una de las mejores cosas que podemos hacer es compartir nuestra historia con ustedes. Si puedes manejarlo, por favor pregúntanos sobre la vida y la muerte de nuestro hijo. Nos curamos en pequeñas partes mientras hablamos de eso. Si no has tenido la oportunidad de conocernos en persona, entonces lee su historia aquí.
En general, estaba feliz y saludable y había ido donde su pediatra, oftalmólogo y dentista, todo un mes antes de su muerte. Era inteligente, artístico, ambicioso y divertido, un bailarín increíble, excelente gusto por la música y el cine. Tenía los ojos azules más hermosos; era alto con pies enormes y parecía que crecía y se volvía muy grande para las cosas en 2 semanas. Era maduro y entendía conceptos complejos del mundo como las religiones y las diferentes formas de política. Había estado en 10 países y había vivido en Londres durante 18 meses de su vida. Había conducido un automóvil, besado a niñas y se enamoró de una. Nunca conoció la angustia y, aunque siempre sabremos ese dolor, creo que es increíble que él haya amado y nunca haya experimentado el dolor del rechazo romántico.
La única pista que tenemos para explicar su muerte comenzó hace 9 meses. Estábamos viajando y él estaba durmiendo en una cama extraña en un Airbnb. Mi suegra y yo escuchamos un ruido y corrimos a la habitación para ver qué había sucedido. Se había caído de la cama y estaba teniendo una convulsión tonicoclónica. Hasta donde sabemos, este fue el primero de su tipo y ciertamente el primero que hemos presenciado. Se recuperó, como lo hacen la mayoría de las personas de una convulsión sin recordar el evento en absoluto, e inmediatamente visitamos a su pediatra, quien posteriormente ordenó un EEG.
Wiley fue diagnosticado con epilepsia rolandica. Esta forma específica de epilepsia nocturna es una forma de epilepsia de «infancia» y «benigna». Consultamos con 2 neurólogos en los Estados Unidos y en el Reino Unido. Estos médicos nos dijeron que no sufriría déficits cognitivos, que superaría su condición y que su pronóstico era increíblemente bueno. Cuando preguntamos sobre medicamentos, todos dijeron que no. Los efectos secundarios serían peores que la condición que estábamos tratando. Como era increíblemente improbable que su epilepsia interrumpiera su vida, no había razón para alterar su vida con efectos secundarios. Sus convulsiones estaban relacionadas con su ciclo de sueño y prometimos mantener su cantidad de sueño lo más regular posible para no desencadenar la actividad de las convulsiones.
Lo educamos sobre su condición, le dijimos a sus niñeras y a otros padres cuando se iba a quedar a dormir donde un amigo. Conocíamos el estado epiléptico y les informamos a todos que llamaran al 999 o al 911 en caso de que una convulsión durara más de 5 minutos. Teníamos un plan de acción de embargo archivado en su escuela. Nunca habíamos presenciado otra convulsión de nuevo.
9 meses después, Wiley parecía estar durmiendo bastante tarde. Lo miré y vi a un niño que dormía tranquilamente en su cama después de un largo día de diversión de verano. El no estaba enfermo. No había indicios de que estuviera un poco mal. Se fue a la cama cansado y feliz, bien alimentado después de haber comido su comida favorita y estaba durmiendo junto a su mejor amigo.
Lo encontré más tarde en la mañana después de sospechar que el «dormir» había durado demasiado. Oliver había estado jugando en un iPad al lado de Wiley y me pareció extraño que Wiley no se hubiera despertado y empezara a jugar también. Estaba debajo de una manta y sus pies parecían moteados. Ese fue el momento. En el momento en que supe lo que vendría después. Mis ojos siguieron sus piernas mientras que tiré la manta hacia atrás y vi el color púrpura intenso de la lividez. Este cambio extremo de color me indicó que mi hijo había estado muerto durante al menos 8 horas. Busqué su pulso y de alguna manera me sentí sorprendida por la piel fría que toqué. No hubo emergencia, no hubo oportunidad de intervención donde pude haber cambiado el resultado. Se había ido y sabía que los eventos se moverían muy rápido. Empecé a llamar al 911, pero colgué porque había una llamada más importante que tenía que hacer.
Llamé a mi esposo al trabajo. Tenemos una regla. Nunca llamamos al menos que sea increíblemente urgente. Un texto será suficiente si no lo es. Entonces, cuando uno de nosotros llama, el otro responde – sin importar qué. Él respondió y simplemente le dije: «Wiley está muerto». No podía endulzar esto y no tuve tiempo de explicar. Necesitaba que volviera a casa, y le dije que aún necesitaba llamar al 911. Cuando terminé eso, supe que tenía aproximadamente 4 minutos para explicarle a Oliver que su mejor amigo había muerto, y 15 personas estaban a punto de invadir nuestra casa. Le pedí que eligiera un lugar donde se sintiera seguro. Luego, sirenas.
Le rogué a los primeros que llegaron corriendo por el camino de la entrada con su equipo que bajaran la velocidad. No se podía hacer nada, no había prisa y no quería asustar a Oliver. Tampoco quería que Wiley fuera una experiencia educativa, así que les pedí que lo molestaran lo menos posible mientras hacían su trabajo. Ninguno de nosotros en la sala esperaba algo diferente, pero ninguno de nosotros quería que fuera cierto. Confirmaron la muerte de nuestro hijo con cables cardíacos y devolvieron lentamente su equipo a su camioneta porque ni siquiera una camioneta completa de medidas para salvar vidas podía usarse para salvar esta.
La policía llegó porque cualquier muerte inesperada de un menor es un posible evento criminal. Bloquearon la habitación de nuestro hijo y vigilaron nuestra propiedad hasta que finalizaron su investigación. Este fue el momento en que mi esposo llegó a casa; llevado por un compañero de trabajo que no conocía a nuestra familia, pero que participó en silencio. Llegó a toda velocidad por la puerta principal y se dirigió a la habitación de nuestros hijos, pero fue detenido por la policía y abruptamente dirigió su atención al niño solitario y asustado que estaba afuera. El proceso tomó 2.5 horas. 2.5 horas pasaron increíblemente lento mientras rogábamos por la posibilidad de cogerle la mano, el cuerpo de nuestro hijo y tocar su cabello. Finalmente se nos otorgó esta oportunidad, pero nuestro tiempo era limitado. No era la forma en que un padre debería ver a su hijo, pero era todo lo que teníamos. Le cogimos la mano, le arreglamos el pelo y le besamos la cabeza hasta que se nos acabó el tiempo.
J.R. sacó a nuestro hijo de la casa con el médico forense y luego, uno por uno, todos los autos se alejaron tan rápido como habían llegado, dejando a JR, a Oliver y a mí parados en nuestra entrada en un mundo completamente diferente al que habíamos despertado.
Creemos que Wiley murió de un fenómeno llamado SUDEP (muerte súbita inexplicada de epilepsia). Si piensas que los cerebros son los computadores del cuerpo, el de Wiley acaba de apagarse. Sin advertencia. Simplemente se cerró y sin cerebro, no hay nada. La causa de muerte de Wiley tomará aproximadamente 4 meses para declararse oficialmente. No hay prueba de SUDEP, por lo que todo lo demás, incluso remotamente posible, debe descartarse. Me consuela el hecho de que fue pacífico. Wiley estaba cálido, feliz y dormido en su lugar favorito junto a alguien que lo amaba. Si tuviera que diseñar mi propia muerte, sería exactamente así.
Las semanas que siguieron fueron y siguen siendo un mareo borroso de personas, disculpas, comida y flores. Nuestra familia de 4 ahora tiene que aprender a ser una familia de 3. Hemos perdido a nuestro hijo, y Oliver ha perdido a su gemelo y a su mejor amigo desde antes de nacer. Vamos a trabajar en esta nueva vida – en cómo vivirla lo mejor que podamos. Estamos navegando por aguas desconocidas y lo estaremos en el futuro previsible. Cuando nos veas, no temas en mencionar a Wiley. Lo amamos y siempre lo haremos y estamos haciendo todo lo posible para mantener el increíble y expansivo espacio que ocupó aquí en esta Tierra.
Si hemos aprendido algo, es que la vida es frágil y el tiempo realmente puede ser tan cruelmente corta. Desearíamos que muchas cosas fueran diferentes, pero sobre todo, desearíamos haber tenido más tiempo. Si eres padre y tienes la capacidad de pasar más tiempo con tus hijos, hazlo. Cuando termina, solo hay fotos y cosas sobrantes y el tiempo ya no está disponible para ti. No tiene precio y no debe desperdiciarse. Toma tus días de vacaciones y sabáticos y vete con ellos. No te arrepentirás de los correos electrónicos que olvidaste enviar. De ahora en adelante, si me envías un correo electrónico o un mensaje de texto y mi respuesta demora más de lo esperado, entonces puedes saber que estoy con las personas que amo, compartiendo mi tiempo, creando mi nueva identidad, y alentándote a que hagas lo mismo.”
Gracias por compartir tu historia, Jessica.
Y gracias por no tener miedo de presentarnos a tu hijo. Gracias por compartir tu tristeza, alegría y amor con el resto del mundo. Gracias por tu honestidad. Gracias por enseñarme que está bien hablar sobre alguien que falleció sin tener que sentir que me estoy embarcando en un tema tabú. Todavía eres una madre de gemelos, solo que uno todavía está atado a tus raíces, mientras que al otro ya le han crecido sus alas de ángel. ¡Por favor comparte!
